Крилата от които се нуждаят хората с увреждания и техните семейства

За повечето хора работата е част от ежедневието им и те не могат да си представят живота си без нея. Но сега си представете, че трябва да се грижите за друг човек, който не може да се справя сам. Започвате да вършите всяко ежедневно действие двойно – веднъж за вас и веднъж за него. Тогава възможно ли е да ходите на работа по едно и също време? Може би само ако имате някой, който да ви замества в постоянните грижи. Това е цялостната ситуация за родителите на хора с увреждания в България. За съжаление липсата на достъпна социална услуга ги принуждава да посвещават всяка минута на своите деца и пълнолетни. Поради тази причина за тези родители е много трудно да си намерят постоянна работа, което често води до социална изолация.

Ежедневните предизвикателства

Оксана Зорина е майка на 12-годишната Анастасия, която е със синдром на Даун и е „едно много весело и енергично дете“. Както много други деца с увреждания, тя се нуждае от грижи от сутрин до вечер. Това е причината, поради която Оксана е предпочела да посвети времето си на своето момиче и да не посещава физически работа.

Оксана и Анастасия (Кредит: личен архив)

„Мога да си намеря работа, но ще е трудно, защото ще трябва да работя на 4-часов работен ден. По този начин ще мога да водя Анастасия в Центъра за специална образователна подкрепа (ЦСОП) за определени часове, след това ще я водя на рехабилитация, в дневния център, за да общува с децата. Тя често се разболява и остава вкъщи за 2-3 седмици. Никой работодател не би ми дал отпуск по здравословни причини„, разказва тя пред Post Society.

Весела Одажиева, друг родител на дете с увреждане, също казва, че управлението на времето е основното предизвикателство за такива родители да си намерят постоянна работа. Ако няма кой друг да помогне за придружаването на детето в тези важни дейности, майката трябва да търси работа на непълно работно време или да работи от дома си.

Весела и дъщеря ѝ (Кредит: личен архив)

Ако тя има желание да работи на пълен работен ден, има възможност да назначи личен асистент за своето дете чрез механизма за лична помощ, предоставян от общините. Защо обаче много родители не предпочитат тази възможност?

„В общината няма голям интерес от страна на хора [различни от родителите], които искат да бъдат лични асистенти. Според законодателството всеки човек, който отговаря на условията, може да бъде нает. Асистентите могат да бъдат избрани от хората с увреждания или ако са под 18 години, от техните родители. Много от родителите обаче нямат подходящи контакти или лицето не може да намери асистент самостоятелно. В този случай общината може да предложи асистенти, но проблемът е, че има много малко хора, които са заявили, че искат да работят това„, обяснява Весела.

Тя смята, че законът не е добре замислен и не отговаря на предизвикателствата, пред които са изправени тези семейства. В действителност това, което се случва, е, че предимно майки като Оксана използват тази програма. Чрез нея тя е наета на 6-часов работен ден, но като майка на дете със специални нужди денят ѝ не може да се измери в тези часове.

Механизмът обаче предлага заетост от максимум 168 работни часа на месец. Като се вземе предвид увеличението на минималната работна заплата от 1 януари 2024 г., един личен асистент може да получи нетно възнаграждение от приблизително 1000 лева (500 евро) в най-добрия случай. Такава е сумата само за тези, които са наети за 168 часа, но това е само част от майките. Броят на часовете зависи от „Индивидуалната оценка на потребностите“, която се дава от специализиран отдел в службите „Социално подпомагане“ към Агенцията за социално подпомагане.

Оксана казва, че е избрала този вариант, вместо да си търси работа, защото така може да заведе Анастасия на всички места, от които има нужда. Това отнема време, тъй като те се намират в различни части на града.

Решение за всички

Ситуацията за Оксана и много родители би се променила драстично, ако имаше повече социални услуги. Весела смята, че центровете за комплексни грижи биха решили голяма част от проблема. Различните видове рехабилитация, разположени на едно място, биха помогнали на родителите и децата да не обикалят непрекъснато из града, както Оксана и Анастасия. Липсата на специализирани услуги в много градове дори принуждава семействата да сменят адресите си.

„Когато децата навършат 18 години, те си остават деца и нещата стават още по-сложни. Няма достатъчно центрове за възрастни с увреждания, така че родителите се затварят вкъщи с тях. Трябва да има центрове за защитена заетост за тези хора с увреждания, които могат да работят нещо, и просто центрове за останалите, където да могат да общуват и да извършват терапевтични дейности„, казва Весела.

Подобна услуга ще даде на майките необходимото време да работят, вместо да разчитат на доходи от програми за подпомагане и социални помощи. Тъй като в България това не е достатъчно добре развито, много семейства търсят утеха в чужбина. Алена, Павел и дъщеря им Калина са едни от тях. През 2016 г. те емигрират в германския град Фюрт. По това време Калина е на 16 години. Тя започва да учи в държавно професионално училище за деца с увреждания, където я учат как да извършва самостоятелно определени дейности от ежедневието.

„Училището беше целодневно – от 7:30 до 16:30 ч. Един микробус идваше да я вземе от къщи и после я връщаше обратно. Това ни позволи да започнем работа, което беше невероятно. Аз съм медицинска сестра, а баща ѝ е заварчик“, разказва Алена пред PostSociety.

След като завършва училище, Калина има възможност да се запише на 2-годишен курс за усвояване на определено работно умение. Администрацията обаче решава, че тя все още не е готова. Затова сега момичето посещава център, където отново усъвършенства уменията си за самостоятелност и фината си моторика. С нея работят специалисти по рехабилитация, логопедия и ерготерапия. Единственото нещо, което родителите плащат за центъра, е обядът. Отново има осигурен транспорт, защото центърът, който са избрали, е по техен адрес. Ако беше друг център, транспортът щеше да е за сметка на родителите.

Алена отбелязва, че политиката в Германия е много по-фокусирана върху самостоятелността както на хората с увреждания, така и на техните родители. Според Весела именно този аспект на политиката в България трябва да се промени:

„Политиките, които се провеждат напоследък, са по-скоро ориентирани към социални помощи, а не към доходи. Ако системата се промени малко, да не се инвестира толкова много в социални помощи, да не се учат хората, че това е единственият вариант за живот, а да се направи всичко възможно те да излязат на пазара на труда, това ще бъде много по-полезно„.

Разходите по Механизма за лична помощ за 2024 г. са 793 714 100, както е обявено в Държавен вестник.

Когато става въпрос за статистика на хората с увреждания, Българският хелзинкски комитет казва, че в България няма официална такава. Данните от преброяването през 2021 г. сочат, че 578 517 души са с над 50% увреждания, като 19 907 от тях са на възраст под 16 години.

Подкрепа чрез инициативи

Засега семействата нямат друг избор, освен да търсят индивидуални решения. Едно от тях може да бъде работа от вкъщи. Точно това е основният фокус на каузата „Оле Мале“, инициирана от фондация „Майко Мила“. Една от основателките на фондацията, Вероника Ненова, си спомня, че преди 8 години екипът решава, че иска да се занимава с дейност със социален елемент. По това време родители на хора с увреждания протестират за цялостна реформа на политиките, свързани с тях и техните деца. Жените от „Майко Мила“ решили да се присъстват. Те попитали протестиращите с какво имат нужда да им се помогне. Отговорът бил: „Искаме да работим, но не можем„.

Вероника Ненова вдясно. През 2020 г. „Оле Мале“ спечели „Промяната“ – социално отговорна инициатива на NOVA Broadcasting (Кредит: Фейсбук страница на „Оле Мале“)

По-късно родителите, сред които и Оксана, биват контактнати и привлечени от възможността да работят от дома си. Така през 2016 г. е създадена компанията “ Оле Мале“. Работата им се състои в създаването на ръчно изработени продукти. В началото майките плетат предимно мартеници и изработват продукти, свързани с Коледа, но сега каузата има за цел да бъде активна през цялата година. Работниците вече приемат поръчки от всякакъв вид – за столове, покривки, чаши, бижута. В момента са наети около 50-60 души. Повечето от тях са родители на деца с увреждания, но проектът достига и до бежанци, самотни майки и пенсионери.

Вероника споделя, че се опитват да наблегнат на качеството, естетиката и използването на естествени материали.

„Основната ми идея беше да не разчитам на благотворителността и социалния елемент, а да заложа на красив, интересен продукт, който иначе някой би си купил, а социалният елемент да бъде бонусът, който да наклони везните, точката на продаване, която да накара човек да си го купи„, уточнява тя.

Весела добавя, че е много тъжно, че някои хора и компании все още смятат този вид бизнес за форма на благотворителност. Всъщност това е бизнес проект със социална насоченост или кауза. Когато клиентите решат да го подкрепят, те не правят дарения, а купуват продукт, който е с висока стойност, защото е ръчно изработен.

За съжаление няма много официални структури с такава цел. Освен „Оле Мале“, друг пример е „Усмивка за теб“, която отново се занимава с продажбата на ръчно изработени предмети, произведени от родители на деца със специални нужди.

За да станат родителите по-независими, е важно да помогнат на децата си да станат такива. За тези, които са способни да работят въпреки здравословното си състояние, съществуват така наречените социални предприятия. Благодарение на тях възрастните с увреждания могат да получат възможност да работят и да се чувстват удовлетворени. Такива места са „Пекарна Радост“ във Варна, Работилница „Бисквитките“ в Казанлък, Работилница „Свет“ в София и социалното предприятие на Сдружение „Няма невъзможни неща“ във Варна.

Министърът на труда и социалната политика коментира

Министър Иванка Шалапатова, министър на труда и социалната политика на България, е запозната с дейността на „Оле Мале“. Когато Post Society я потърси за коментар, тя сподели, че екипът на Министерството на труда и социалната политика се е обърнал към майките в проекта, за да подготвят коледни подаръци за своите партньори. Каузата, заедно с други подобни, е била част и от базар, организиран от министерството. Според министър Шалапатова популяризирането на подобни каузи е един от начините държавата да им помогне.

Министър Иванка Шалапатова, министър на труда и социалната политика (Кредит: Министерство на труда и социалната политика)

Що се отнася до ролята на държавата, Вероника отбелязва, че в много европейски страни тя е поела функцията да осигурява работа на родителите, така че инициативи като „Оле Мале“ са рядкост. Това се постига чрез изграждането на достатъчно центрове за деца и възрастни с увреждания. Министър Шалапатова посочва, че основната цел на нейния екип е създаването на такива услуги с добро качество, които да са достъпни за всички. Важно е също така да се вземе предвид регионалният профил на хората от уязвимите групи, които се нуждаят от подкрепа. Ето защо Националната карта на социалните услуги е близо до финализиране.

Министърът посочва, че проблемът е, че предимно родители и членове на семейството стават лични асистенти, за да имат социална сигурност. По този начин те са изолирани вкъщи и в същото време не могат да предоставят на детето комплексната грижа, която интегрираният метод може да осигури.

„Това прави още по-важно създаването на достатъчно интегрирани услуги. Там родителите трябва да оставят децата и да отидат на работа, спокойни, че ще получат най-добрите грижи, от които се нуждаят, за да компенсират максимално трудностите си и да развият способностите си„, подчертава министър Шалапатова.

„Ако тези центрове не съществуват, каквито и последващи действия да се предприемат, за да могат родителите да работят, заетостта няма да се увеличи„, добавя тя. Наред с разширяването на мрежата от услуги, за министерството е важно работодателите да осъзнаят колко полезна е социалната кооперативна отговорност. Част от нея е да се подкрепят хората от уязвимите групи, включително като им се осигури подходяща работа. Социално отговорният имидж е важен и за популяризирането на търговската марка.

Най-голямата полза обаче си остава удовлетворението, което работата може да даде на родител на дете с увреждания. Когато Оксана беше попитана какво й дава „Оле Мале“, тя отговори:

„Да се занимавам с нещо, което е специално за мен, и да се развивам като личност. В момента просто се чувствам като личност и винаги съм казвала, че „Оле Мале“ ми дава крила, в смисъла на това, че започвам да се чувствам независима, полезна, личност.“

Тази статия е публикувана първо в Post Society под заглавие „Parents of children with disabilities to work“. Автор: Мария Христова. Превод: КлинКлин